Suzanne heeft Fibromyalgie (leven met pijn)

Elke zondag wil ik een verhaal plaatsen over bijzondere verhalen. Heb jij iets meegemaakt dat je leven geheel veranderde en voel je de behoefte om dit van je af te schrijven en om dit te delen? Dan kan dit! Het kan gaan om verhalen omtrent zwangerschap, gezin, persoonlijkm etc. Bij interesse mag je mij even mailen op info@twinkelbella.nl Ik kan nog heel goed wat verhalen gebruiken!

Artikel geschreven door Suzanne

Als begin twintigjarige had ik een leuke baan in de kinderopvang, een eigen huisje en net zoals veel leeftijdsgenoten; dromen. Maar wat als je dan ineens beseft dat de rest van je leven net even anders gaat lopen dan je ooit had gedacht?

Krachtverlies

Twee jaar geleden werd ik steeds sneller moe, had pijn, soms krachtverlies en sliep veel na mijn werk. Ik dacht dat het normaal was, de kinderopvang is lichamelijk redelijk zwaar, en ik ging maar door en door, totdat ik niet meer verder kon. Met gevolg dat ik bijna een jaar in de ziektewet heb gezeten en uiteindelijk mijn baan het moeten opzeggen.

Fibromyalgie

In die tijd heb ik de huisartsenpraktijk haast plat gelopen en hebben ze me redelijk’’leeg geprikt’’, de klachten moesten immers ergens vandaan komen. De bloeduitslagen waren goed en ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis en belandde uiteindelijk bij de reumatoloog. Ze stelde enorm veel vragen, deed lichamelijk onderzoek en mocht al snel weer terug naar het kamertje. Ze was vastberaden. Ik heb Fibromyalgie.

Revalidatietraject

Aangezien een aantal familieleden van mij dit (ook) hebben was ik er al van op de hoogte wat dit inhield en verbaasde me het daarom ook ergens niet. Maar hoezo zo snel een diagnose? De diagnose Fibromyalgie werd toch niet zó snel gegeven?  Van de reumatoloog ging ik door naar de bedrijfsarts, er was een naam voor het beestje, ik wist wat ik had. Maar nu? Dit was ‘’definitief’’, zou nooit meer weggaan. De bedrijfsarts raadde me aan een revalidatie traject in te gaan voor drie maanden, drie dagen per week.  Maar ik kon toch gewoon lopen? Ik zat toch niet in een rolstoel? Dat was het beeld wat ik had van het woord ‘revalideren’. Het aanbod nam ik aan, ik zag het allemaal wel. Baad het niet dan schaad het niet, want nee. Fibromyalgie  is niks ‘’ernstigs’’ dat je lichaam kapot maakt en daar was ik enorm opgelucht over, het had ook iets ergers kunnen zijn was sinds de eerste minuut mijn gedachten, ondanks het natuurlijk enorm vervelend is.

Strijdlustig

Ik was strijdlustig. Drie dagen per week een uur flink trainen naar behoefte, opbouwen wanneer ik er klaar voor was, doelen stellen (en deze behalen was zó fijn!). Ook persoonlijke begeleiding was een onderdeel van het traject. Hier leerde ik omgaan met negatieve reacties, mijn leven opnieuw ‘’in te delen’’, kijken naar hobby’s en kijken naar hoe ik bepaalde dingen makkelijker voor mezelf kon maken. Kortom. Rust en regelmaat in je leven brengen. De mensen die daar werken zijn geweldig, ik genoot er zelfs om naar toe te gaan en dat voor iemand die een hekel had aan sporten 😉 Was ik eerst iemand die ‘’even’’ dit en ‘’even’’ dat deed, wat voornamelijk inhield dat ik in mijn vrije tijd van hier naar daar reed of ‘’rende’’ en constant plannen maakte in mijn hoofd van wat ik die dag nog meer zou gaan doen, ben ik nu iemand die ver vooruit plant. Ga ik zaterdag winkelen? Dan maakt ik zondag toch schoon? En was eerder mijn huis schoonmaken zwaar? Nu kan ik de rust vinden om tussen de bedrijven door even tien minuten te gaan zitten met een kopje koffie of thee. De hobby’s die ik altijd had maar erbij in schoten pakte ik op, schrijven was daar één van. Ik deed weer eens mee aan schrijfwedstrijden en mijn verhalen werden opgenomen in bundels, iets wat natuurlijk enorm motiveerde. Het hele revalidatie traject heeft me enorm geholpen met het vooruit denken, plannen, en mijn conditie en spiermassa is stukken verbeterd. Heb geen last meer van krachtverlies in mijn benen en  hou de krachttraining nog altijd vol.

Leven met pijn

Maar já, ik heb pijn. In de zomermaanden, de warmte doet mijn lijf goed, heb ik er vrij weinig last van, mits ik goed plan en niet uren ga shoppen zonder even te gaan zitten. In het najaar is de pijn er dagelijks maar ik weiger dingen op te geven die ik leuk vind. Plezier en geluk is hoofdzaak. Pijn is voor mij bijzaak maar natuurlijk wel iets waar ik alles voor probeer om het te beperken. Uren shoppen doe ik gewoon, maar ik neem ook even de tijd om ergens te lunchen of te drinken zodat ik ook even kan zitten of laat mijn tas thuis en stop mijn portemonnee in de tas van degene waarmee ik ga winkelen. Helpt dat? Minimaal in mijn geval. Maar de pijn weegt niet op tegen een dag plezier met de mensen waar je om geeft. Dan ga ik s’avonds gewoon lekker op de bank liggen voor de tv, een dekentje en een warme kersenpittenzak. Medicijnen slik ik niet. Paracetamol werkt bij mij niet en ze mogen me pas volstoppen met medicijnen als ik oud ben heb ik wel eens gezegd, mits de pijn houdbaar blijft natuurlijk. Onder de douche spring ik ook vaak, al helpt dat maar tot ik er onder vandaan kom, maar het ontspant wel voor even.

Kantoorbaan

Inmiddels heb ik een kantoorbaan gevonden die veel beter past bij mijn lichamelijke ‘’kwaaltjes’’. Ik kan zitten, staan en lopen afwisselen wanneer ik het wil en hoef niet zwaar te tillen. Deze baan is parttime omdat fulltime werken voor mij te zwaar is, maar ik daardoor sinds kort mijn eigen blog ben gestart: suzannevanamerongen. Ik vind het zelf erg belangrijk om hobby’s te hebben zodat je ook kunt genieten van wat je doet en wat je lichaam wel trekt. Zo is bloggen natuurlijk veel zitten maar ook dit moet ik afwisselen met verschillende zithoudingen, maar zo kun je natuurlijk een hoop hobby’s naar je eigen hand maken. Houd je van puzzelen? Leg de puzzel dan op een houten plaat die je op tafel kunt leggen maar bijvoorbeeld ook op de bank of op schoot voor een afwisselende houding. Je moet creatief zijn en het jezelf zo makkelijk mogelijk (durven) maken. Vergeet in ieder geval nooit, maar dan ook echt nooit te genieten van het leven en laat de pijn het niet beheersen.

Dankjewel Suzanne voor het delen van je verhaal. Mooi hoe je doorzettingskracht hierin naar voren komt, ik wens je het allerbeste toe. Liefs Saskia

Ken jij de ziekte fibromyalgie?

Doe jij al mee met de kerstkaarten winactie waarbij ik twee keer een tegoed van € 50,– mag weggeven!