De dochter van Tessa had een ernstige afwijking en weinig overlevingskans

Elke zondag mag ik een verhaal delen van een lezer over wat haar leven ingrijpend heeft veranderd. Dit keer het verhaal van  Tessa waarin zij vertelt over de ernstige afwijking die haar dochter heeft (congenitiale hernia diafragma). Onder andere vertelt Tess over de spanning toen zij de diagnose kregen en hoe haar gezin dit allemaal heeft doorstaan.

Heb jij ook een verhaal dat je wil delen omtrent gezondheid, zwangerschap, bevalling, familie, gezin? Heel graag! Dit kan eventueel anoniem. Mail mij op info@twinkelbella.nl

Zwanger!

Op 15 augustus 2011 is het dan zover, we zijn net terug van een weekje Marokko en mijn ongesteldheid bleef uit. We zouden als we thuis waren meteen een zwangerschapstest doen en deze bleek positief te zijn. Ons geluk kon niet op nu we daadwerkelijk zwanger waren!! Op de 20 weken echo bleek alles in orde te zijn, wat een opluchting!

Baby loopt achter met de groei

Op 22 februari moest ik op controle komen bij de verloskundige. Wij hadden deze keer een andere verloskundige en zij vond de groei van de baby wat achter lopen. We hadden voor 1,5  week later een thuisafspraak staan met onze vaste verloskundige, en de afspraak was dat zij het dan nog eens zou bekijken. Tijdens deze controle werd ook gedacht dat ons kindje iets achter liep met de groei. Wij konden twee dagen later al bij de gynaecoloog terecht. Daar kregen we een groeiecho waarop bleek dat het buikje van ons kindje 4 weken achter liep. Wij waren hier erg van geschrokken en vroegen hoe dat dit kon komen. Kon het een aandoening zijn? Er werd laconiek gedaan en verteld dat we gewoon een lang en mager kindje kregen en dat we ons geen zorgen hoefden te maken. Wel moesten we na 2 weken terug komen bij de gynaecoloog en kregen we weer een echo. Ik vroeg nog of ik alvast mijn verlof in moest laten gaan aangezien ik tot 36 weken door bleef werken maar dit bleek niet nodig te zijn. Ik mocht gewoon alles blijven doen en 36 uur per week blijven werken.

Aandoening?

Bij de volgende echo bleek dat het buikje van de baby 5 weken achter liep met de groei. Wij weer geschrokken, hoe kon dit nou.. Weer stelden we de vraag of er geen aandoening aanwezig was maar weer werd dit weggeveegd. Wel moest ik naar de verloskamers voor een ctg en daar zouden ze een verder beleid met mij afspreken. Het ctg gaf geen problemen maar toch vertrouwden ze het niet helemaal en kwam ik in de thuiscontrole terecht. Op 3 april moest ik naar de gynaecoloog en ik kreeg eerst een ctg. De gynaecoloog zei ons nog dat het hartje mooi klopt, en het maagje goed gevuld is. Wij gingen met een gerust hart weg en moesten op vrijdag 6 april een laatste groeiecho laten maken. De groeiecho liet alleen iets anders zien….

Groeiecho

Het is 14:30 uur, Astrando en ik zitten in de wachtkamer van de radiologie en wachten in spanning af. Hoe ver zou het buikje van ons kindje nu achter lopen, volgens ons moet het echt wel zijn gegroeid aangezien ik in de thuiscontrole zit en ik volledige bedrust moest nemen. We worden binnen geroepen.  Ze zegt ojee dit wordt een hele klus, ik begin maar met het hoofd en de benen. Ze begint te meten en komt bij de buik aan. Ze zegt er een gynaecoloog bij te halen. De gynaecoloog was er binnen een halve minuut en keek op de echo.

Congenitiale Hernia Diafragma

De gyneacoloog wilde graag dat we naar zijn kamer kwamen, daar had hij betere apparatuur en dus gingen we over de gang naar zijn kamer. Hij gaf ons aan dat er een hoop organen die normaal in de buik horen, in de borstholte van ons kindje zitten, en dat we meteen door moeten naar het Radboud ziekenhuis. De longetjes zitten in de verdrukking en het hartje is naar rechts verschoven. Wij schrikken ons kapot en ik kan ook niet meer stoppen met huilen. Terwijl we naar Nijmegen rijden zijn wij beiden erg verdrietig. In Nijmegen kregen we weer een echo en hierna een gesprek. Zoals de professor kon zien was 1 long helemaal in de verdrukking en 1 long ongeveer bij 26 weken gebleven met de groei. Het maagje, de milt en de darmen zaten in de borstholte. Hij kon ons niet zeggen wat de overlevingskansen waren maar deze waren altijd minder dan 50%. We moesten naar de verloskamers en daar werd ik aan de ctg gelegd. Ook werd er bloed en urine afgenomen. Er kwam een Neonatoloog bij die ons nog meer uitleg gaf over de aandoening congenitiale hernia diafragma en wat onze kansen waren. De kans dat ons kindje alleen aan de beademing kon was nihil en mochten we meteen laten varen. De ECMO (behandeling die functie van hart en longen (deels) overneemt) of overlijden, dat waren de opties. Wij moesten naar huis toe en zouden dinsdag moeten bellen voor een afspraak op woensdag of donderdag. Als ik iets zou voelen ( ik was al 37,5) moest ik meteen bellen en naar Nijmegen toe komen maar op dit moment was er geen ECMO plaats vrij. Wij gingen naar huis toe en hadden op dat moment bijna geen hoop meer dat het nog goed ging komen. We zijn wat op gaan zoeken op internet en we hebben op de site veel verhalen gelezen. We durfden het alleen aan om verhalen te lezen van kindjes die het overleefd hadden en hier haalden we kracht uit. Elke dag kreeg ik meer hoop dat het goed zou komen. Als mensen zeiden we hopen dat jullie snel thuis zijn spraken we dat tegen, wij hoopten dat we lang in het ziekenhuis mochten zijn dan zou ons kindje het tenminste hebben overleefd! Op donderdag 12 april werd ik ingeleid. De ontsluiting ging heel snel. Binnen 2 uur had ik 10 cm ontsluiting en mocht ik gaan persen. Alle artsen die ons kindje nodig had werden gebeld en kwamen naar de verloskamer. Er is een ruimte die aansluit op deze kamer en daar zou ons kindje worden opgevangen en de eerste behandeling zou daar plaats vinden.

Vacuümpomp

Na een uur en een kwartier persen was ons kindje er nog niet en de gynaecoloog heeft toen besloten dat ze de vacuümpomp zou gebruiken. Na 2 keer persen was ons kindje daar. Omdat de vacuumpomp gebruikt moest worden moest het achterstuk van het bed weg en moesten ze ons kindje op mijn buik leggen. Dit was zo’n mooi moment! Ons dochtertje huilde heel hard en dat was eigenlijk niet goed. Overal werd geroepen dat ze moesten opschieten. Isabella liep blauw aan wat ik niet heb gezien op dat moment maar wel later op foto’s. Astrando is mee gegaan in het kamertje en stak zijn duim naar mij op toen Isabella “stabiel” was. Ze zijn toen naar de intensive care op de Neonatologie gegaan en daar zijn ze een tijd gebleven. Astrando kwam op een gegeven moment terug omdat ze steriel te werk moesten gaan voor de belijning. Hij had foto’s mee genomen die ze daar voor hem hadden gemaakt en meteen konden geven.

Aan de beademing

In de tussentijd had ik onze ouders gebeld dat ze opa en oma waren geworden en dat ze meteen konden komen. We wisten tenslotte allemaal niet hoe dit zou aflopen. Ik werd naar de kraamafdeling gebracht en daar kwamen onze ouders zus en broertje. Ik mocht toen eindelijk naar ons meisje, ze lag alleen aan de beademing en leek het goed te doen naar omstandigheden. We mochten alleen haar hoofd vast houden en niet wrijven maar wat was ik blij haar te zien. Ze is geboren op vrijdag 13 april 2012 om 01:43 uur. De hele dag heeft Isabella het heel goed gedaan en de zuurstof werd langzaam aan afgebouwd. De zaterdag ging het alleen heel slecht met haar. Ze konden niets meer verhogen betreft medicatie en uiteindelijk is er om 23:45 uur besloten dat ze toch aan ECMO (hartlongmachine) moest. Wij waren zo bang hoe dit alles ging aflopen maar toch waren we ook heel erg blij dat ze aan ECMO mocht. Er moet een reële kans zijn dat je kindje het gaat overleven anders kom je niet eens aan ECMO. Sinds toen is alles in een stroomvaart gegaan.

Operatie aan de middenrif

Op woensdag 18 april werd Isabella geopereerd aan haar middenrif. De operatie verliep uitstekend en ze konden haar middenrif zonder patch aan elkaar hechten. Het gat was ongeveer 5cm groot. De milt had niet gebloed dus deze is ook gespaard gebleven. Ze zetten voor de operatie de ECMO weer voller open en deze moet na de operatie weer opnieuw worden afgebouwd. Op vrijdag 20 april (mijn verjaardag) mocht Isabella van ECMO af. Ze hadden mooie slingers voor me gehangen en een mooi cadeautje gemaakt een voetafdrukje van Isabella. Op zondag 22 april ging Isabella van de beademing af. Dit deed ze 1,5 uur zonder hulpmiddelen maar ze had het toch wel wat moeilijk en kreeg toen een low flow. Op maandag mochten we naar de high care waar  we Isabella moesten leren drinken. Ze had nog wel een lijn waar de infusen op aangesloten waren en lag ook nog aan de monitor maar hier mocht ze ook al heel snel vanaf. Op woensdag 2 mei mochten we naar het TweeSteden Ziekenhuis met alleen een neussonde. Deze trok Isabella er ’s avonds uit en hebben we ook niet meer terug hoeven te plaatsen. Het drinken ging steeds een beetje beter. Vanaf toen is alles heel snel gegaan en op 6 mei mochten we dan eindelijk naar huis toe! Wat een genot!!

Hoe het nu gaat met Isabella

Isabella ontwikkelt zich op dit moment zoals elk ander kindje. Ze zit op het reguliere onderwijs en gaat goed mee in de klas. Ze eet en drinkt redelijk goed en snoepen kan ze als de beste! Haar longfunctie is minder dan bij “gezonde” kindjes maar dat weerhoudt haar er niet van zich in te houden bij sport. Dit zorgt soms voor benauwdheid met spugen tot gevolg. Ook een verkoudheidje pakt heftiger uit. Al met al zijn wij erg blij met de stand van zaken op dit moment. We moeten 4 mei weer naar het UMCN en ook zij staan telkens verbaasd hoe goed Isabella het doet als gekeken wordt naar haar start. Ik raak soms nog ontroerd als ik ons meisje in mijn armen heb, wat ben ik blij dat jij in ons leven bent en wat ben ik blij met de medische kennis van nu!

Lieve Tessa, ik mailde het je ook al: maar wat ontzettend bijzonder, en misschien zelfs een beetje wonderlijk verhaal. Wonderlijk omdat er aangegeven werd dat de overlevingskans van jullie dochter minder dan 50% was. Wat moet dat destijds een groot verdriet geweest zijn voor jou en je man. En wat prachtig om te lezen dat jouw meisje zich heeft ontwikkeld tot een prachtig meisje. Heel erg bedankt voor het delen van jullie verhaal. Ik wens jullie gezin heel veel geluk en al het beste toe. 

Gerelateerde berichten

Marit’s 8 maanden oude baby kreeg een hersentumor

Erin had een slechte 20 weken echo

Priscilla had last van hevige jeuk tijdens de zwangerschap (cholestase)