Sara heeft aangeboren Obesitas

Elke zondag mag ik een verhaal delen van een lezer over wat haar leven ingrijpend heeft veranderd. Dit keer het verhaal van Melanie waarin zij vertelt over hoe haar dochter werd geboren als “normaal” meisje en er later bij haar aangeboren Obesitas werd ontdekt.

Heb jij ook een verhaal dat je wil delen omtrent gezondheid, zwangerschap, bevalling, familie, gezin? Heel graag! Dit kan eventueel anoniem. Voor meer info mag je mij mailen op info@twinkelbella.nl

Het verhaal van Sara

Dit is het verhaal van onze dochter Sara, geboren als een “normaal” meisje. Met 40+2 weken is Sara na een vlotte bevalling geboren met een gewicht van 3270gr en 48cm. Na 4 maanden kwamen we op het consultatie bureau en toen was Sara al flink aangekomen, niet heel verontrustend want ik was ook een flinke baby en dat kwam later gewoon goed. Ik maakte een grapje dat ik slagroom had, en we maakten de afspraak dat ik 1 borstvoeding zou vervangen voor een potje.

Met de kleding van mijn dochter werd het al snel zichtbaar dat er iets niet klopte, maatje 68 heeft ze bijna niet gedragen en ze zat al snel in maat 74. Van onze omgeving kregen we al vaak de opmerking van ahjoh…zodra ze straks gaat kruipen gaat alles er wel af.

9 maanden oud en 16 kg

Met een half jaar hadden we weer een afspraak bij het consultatie bureau en toen schrokken wij beiden van haar gewicht. Het advies was toch, om een afspraak te maken bij de kinderarts want dit was zorgwekkend. Na 3 maanden konden wij terecht in het ziekenhuis. Onze kleine meid zat dus met haar 9 maanden al op +/- 16KG!!!!!

Ook de kinderarts schrok hiervan, want dit betekende dat ze dus in die 3 maanden tijd 4kg aan was gekomen. De arts maakte gelijk een spoedplan. Binnen 3 weken werd Sara voor 5 daagjes opgenomen in het ziekenhuis.

Conclusie van die week? Met de organen van Sara was niks mis, dus die waren niet de oorzaak. Uit het verbrandings onderzoek bleek wel dat haar verbranding 30-40% lager is dan bij andere kinderen. Wat daar de oorzaak van was moest dan uit het DNA onderzoek blijken. Eind Oktober kreeg ik een telefoontje van de Endocrinoloog. Ze hadden een afwijking in Sara haar DNA gevonden, het heet….Leptine Receptor Deficiëntie.

Trage verbranding

Haar trage verbranding zorgt ervoor dat haar lichaam het voedsel niet goed omzet in energie maar in vet, het maakt hierbij niet uit wat ze eet. Haar lichaam staat altijd in rust stand. Wij twijfelden heel erg aan deze diagnose, want daar hoort ook onverzadigbaarheid bij kijken en Sara eet niet te veel, juist te weinig soms.

Inmiddels zijn wij in contact gekomen met een bekende Professor en die heeft het allemaal wat duidelijker uitgelegd waarom het kan zijn waarom dit bij Sara niet zo is. Sara is nu 2 jaar en 9 maanden oud, en weegt rond de 30KG, met haar kleding maat zit ze nu in maat  134/140. Na flink aandringen van onze kant hebben De artsen  weer een nieuw behandelplan gemaakt om er alles aan te doen dat ze niet meer aankomt.

Sara is nu op de spoedlijst gezet bij het revalidatie centrum om haar voor minstens een week en max 4 weken intern op te nemen. Een heftige periode maar gelukkig zal ik sowieso de nachten bij haar zijn en bij de therapieën waar ik bij mag zijn ook.

Alles heeft een dubbele emotie, we zijn al twee en een half jaar voor haar aan het strijden dat er iets aan gedaan moet worden, maar elke keer werden wij weer afgewimpeld met het verhaal dat we haar zo veel mogelijk moeten laten bewegen.

Blikken op straat en vooroordelen

Nu zijn zij daar ook wel achter dat dit niet werkt en dat haar gewicht niet stabiel genoeg blijft. Sara hoort nu bij de “ernstige” gevallen en misschien een jaar geleden nog niet. Wij blijven positief en zijn blij dat we nu dan eindelijk wel gehoord worden. Verder proberen wij het zo goed mogelijk te doen als ouders. Aan de blikken op straat kunnen we moeilijk wennen, ze kijken toch naar je kind. Als we naar een vreemde plek gaan ben ik de dagen ervoor erg nerveus, maar nu ze ouder wordt, wordt dit ook minder.

We hebben het heerlijk met zijn drieën en Sara is een heel lief en zorgzaam meisje waar je al vrolijk van wordt als je naar haar kijkt. Het is soms een gevecht, gevecht qua eten, met instanties maar vooral met je eigen gevoel. Wij zijn constant bezig met wat goed voor haar is, wat wij haar te eten moeten geven en wat juist niet. In het openbaar een patatje eten is voor anderen heel normaal, maar als wij dit doen voelen we de blikken al snijden in onze rug.

Soms moeten mensen wachten met oordelen, als je het echt wilt weten, kom dan naar ons toe, wij zijn altijd bereid om te antwoorden of de situatie uit te leggen. Dit is ook ons doel, het naar buiten brengen, open zijn over Sara, open zijn over onze situatie en zorgen.

Genetische obesitas

Hopelijk kunnen wij het begrip genetische obesitas in de spotlight zetten want Sara is niet het enige kind die hier mee worstelt. Tot nu toe leven we met de dag, elke dag heeft al genoeg aan zijn eigen zorgen, en proberen elke dag te genieten van onze lieve dochter.

Lieve Melanie, dankjewel dat je dit verhaal over Sara met ons wil delen. Ik denk dat dit heel goed is om onder de aandacht te brengen. Zelf had ik er weleens over gehoord maar het is altijd goed om het verhaal te lezen van een “ervaringsdeskundige”. Vooral het stukje over blikken op straat en vooroordelen raakte mij heel erg, wat moet dit moeilijk zijn om je hier steeds weer tegen te moeten verweren. Hopelijk wordt er steeds meer een beetje bekend over deze ziekte zodat mensen minder snel zullen oordelen. Ik wens jou en je prachtige gezin het allerbeste en heel veel liefs toe. Liefs Saskia

Doe jij ook al mee met de winactie waarmee je een Littletikes Trike kan winnen?