Sophie haar kleine broertje heeft een hersentumor
7 jul 2017 Mama 2

Sophie haar kleine broertje heeft een hersentumor

Elke eerste vrijdag van de maand zal Marit ons meenemen in haar leven als moeder van een ernstig zieke zoon. Vandaag vertelt Marit ons welke invloed de ziekte van haar zoon op de rest van het gezin heeft. Specifiek vertelt zij over hoe dit voor haar dochter Sophie is.

Kwetsbaarheid van het ouderschap

Toen Sem werd geboren was Sophie trotse grote zus! Zorgzaam, liefdevol en speels ging ze met haar broertje om. Ook voor haar was het dus een grote verandering toen ze hoorde dat Sem ziek was.

Ze was toen 4,5 jaar en ging spelen met een vriendje toen papa en mama ineens een week in het ziekenhuis moesten blijven. Het logeerpartijtje bij opa en oma waren de eerste dagen natuurlijk feest en ze kwamen ons opzoeken in het ziekenhuis. Na een paar dagen begon ze ons toch wel erg te missen en kreeg ze echt heimwee met hoge koorts, ze was er  echt goed ziek van. Als moeder wil je je dan alleen maar in tweeën splitsen. Het ene kindje in het ziekenhuis en de andere ziek bij opa en oma thuis. Dan pas voel je daadwerkelijk hoe risicovol en kwetsbaar het ouderschap is. We zaten ruim 2 uur in de auto om een half uur bij Sophie te kunnen zijn, dan weer snel terug naar het ziekenhuis.

Alles gaat door

Toen Sem thuis kwam uit het ziekenhuis probeerden we ons leven zo goed en kwaad als het ging gewoon op te pakken, juist ook voor Sophie. School, zwemles en dansles konden gewoon doorgaan. We hadden haar verteld dat Sem een bobbeltje in zijn hoofd heeft en daardoor slecht ziet. Dat Sem heel erg ziek is en veel medicijnen zal moeten hebben. Hij zal vaak met papa en mama naar het ziekenhuis moeten. We vertelden dat hij zijn  haartjes kwijt kan raken en dat hij misschien vaak zal moeten spugen. Sophie wilde er nooit heel veel over praten. Ze pakte zelf haar momentjes om vragen te stellen, die kwamen vooral als we haar naar bed brachten en nog even bij haar bleven liggen. Gelukkig had ze op school en met vriendinnetjes veel plezier en leek ze in eerste instantie weinig last te hebben van de veranderde situatie.

Achtste groepers huilen niet

Na een half jaar keek Sophie de film Achtste groepers huilen niet, waarbij een meisje overlijdt aan de gevolgen van kanker. Ze leek in de televisie te kruipen en echt veel herkenning te zien, zo jong als ze was. Een aantal weken na de film werd ze angstig. Ze kwam ’s avonds haar bed uit en vertelde dat ze bang was dat Sem dood zou gaan. Mijn hart brak, ik wilde keihard huilen, wilde die gedachte uit haar hoofdje halen, een kind van 4,5 hoort daar geen zorgen over te hebben. Ik legde haar uit dat ze daar niet bang voor hoefde te zijn.

Ook had ze echt bepaalde ideeën als Sem er niet meer zou zijn. Dan zei ze; mama als Sem dood gaat dan doe ik een foto van hem in een lijstje en die zet ik op mijn nachtkastje, dan kan ik altijd naar hem kijken.

Medisch Psycholoog

We besloten met haar naar een medisch psycholoog te gaan. De psycholoog gaf aan dat dit past bij de verwerking van haar en haar leeftijd. We hoefden pas echt aan de bel te trekken als haar gedrag ook echt zou gaan veranderen, als in bedplassen, niet meer willen eten of als ze stil of teruggetrokken zou worden.

Gelukkig ging de fase van de angst voor de dood voorbij. Ze groeit nu mee in zijn ziekte. Ze ziet en weet heel erg goed dat Sem anders is. Vindt hem soms een raar mannetje, hij is anders dan andere kindjes en dat ziet en weet ze. Heel veel activiteiten kunnen wij als gezin samen niet ondernemen door zijn ziekte. Dat maakt haar soms boos en verdrietig. Dat doet als ouder pijn, we snappen het heel goed en willen haar helpen maar we kunnen het soms helaas ook niet mooier maken dan dat het is.

Wij proberen haar regelmatig één op één aandacht te geven. Even alle aandacht van ons zonder dat we hoeven zorgen voor Sem. Een nachtje weg, dagje pretpark, een dagje shoppen en eten in een restaurantje. Daar kan ze ook echt intens van genieten.

Liefde en aandacht

Ik maak mij wel zorgen of ze er later iets aan ‘over zal houden’. Maar meer dan wat we nu doen kunnen we helaas ook niet. We kunnen haar alleen maar een zo positief mogelijke opvoeding geven vol liefde en aandacht.

Ik ben ongelooflijk trots op haar, hoe ze omgaat met de situatie en de negatieve kanten altijd weer om kan zetten naar positiviteit en dat ze vol trots kan zeggen; dat is mijn broer en ik wil hem echt nooit meer kwijt.

Over Marit van Amerongen

Marit van Amerongen, 33 jaar en trotse moeder van dochter Sophie (7) en zoontje Sem (3). Sem heeft een hersentumor en wordt op dit moment behandeld door middel van chemotherapie. Marit schrijft iedere eerste vrijdag van de maand een blog over haar leven en haar ervaringen in dit traject.

Reacties

  • Saskia

    Hallo Marit,
    Je verhaal maakte dat de tranen prikten in mijn ogen. Als mama en als zus van een zieke broer. Mijn twee jaar oudere broer werd ziek toen ik 5 jaar was. Ik weet dus eigenlijk niet beter, of mijn broer is ziek (een nierziekte, waarvoor hij twee maal een nieuwe nier heeft gekregen).
    Mijn ouders hebben, net zo als ik van jullie lees, er altijd alles aan gedaan om voor mij het leven zo ‘gewoon’ mogelijk te maken. Als ik vragen had (en dat waren er soms heel veel) dan probeerden ze antwoord te geven.
    Wat mij, als zus, het meest boos heeft gemaakt en waar ik veel last van heb gehad, is familie, vrienden en school, waar als eerste naar mijn broer werd gevraagd als ze mij zagen. En vaak werd er helemaal niet aan mij gevraagd hoe het met mij ging. Ik voelde me door hen een soort van vergeten. Maar ook bijvoorbeeld mijn oma die vroeg of mijn broer zijn cadeautje al had ontvangen die ze had opgestuurd, terwijl ik wist dat ze niets naar mij zou sturen.
    Ik zat op de lagere waar mijn broer ook zat en wilde toen ik naar de middelbare school ging, dan ook niet naar de school waar hij zat. Ik ben naar een andere school gegaan en heb mijn ouders verboden iets te vertellen aan die school over de ziekte van mijn broer (later hebben ze het toch moeten vertellen aan mijn mentor, maar geen enkel klasgenootje die ik niet kende van de lagere school, wist van mijn thuissituatie).
    Sorry, ik wil je niet bang maken met mijn verhaal. Ik hoop dat Sophie heel veel steun vind bij jullie, familie, vrienden en school.
    Heel veel sterkte in deze moeilijk tijd,
    Saskia

  • Vlijtig Liesje

    Wauw, dat is niet niks allemaal. Fijn dat er dan medisch psychologen zijn die je kunnen helpen en uitleggen wat er bij hoort en zo.
    Onlangs geplaatst door Vlijtig Liesje: Hoeveel uur ben jij buiten?

Plaats je reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv