Rachel is geboren met een hartafwijking en kreeg op haar vijfde een openhartoperatie

Elke zondag mag ik een verhaal delen van een lezer over wat haar leven ingrijpend heeft veranderd. Dit keer het verhaal van Rachel waarin zij vertelt over dat zij is geboren met een hartafwijking en hoe dit invloed heeft gehad op haar leven. Zij vertelt over de openhartoperaties die zij op jonge leeftijd kreeg en over haar kinderwens.

Heb jij ook een verhaal dat je wil delen omtrent gezondheid, zwangerschap, bevalling, familie, gezin? Heel graag! Dit kan eventueel anoniem. Mail mij op info@twinkelbella.nl

Aangeboren hartafwijking

Ik ben geboren met een aangeboren hartafwijking. Ik weet dus niet beter dan dat mijn conditie minder is dan andere mensen. Doordat ik ermee ben opgegroeid heb ik me nooit anders gevoeld, maar wel merkte ik dat ik minder snel was dan andere kinderen. Ik was sneller vermoeid en dus spelletjes zoals tikkertje spelen was voor mij lastig.

Ik heb op mn vijfde mijn eerste openhartoperatie ondergaan. Dat ik meerdere operaties moest ondergaan, heb ik altijd geweten. Wanneer deze komen, blijft altijd spannend. Vanaf het begin van de middelbare school was het te merken dat m’n conditie minder werd. En als het achteruit gaat, gaat het snel. Ik trok het slecht om, ondanks mijn electrische fiets, een half uur naar school te fietsen, daar een hele dag met zware tassen rond te moeten sjouwen en vervolgens ’s avonds aan m’n huiswerk gaan zitten. Met hakken over de sloot haalde ik het eerste jaar. Dit ging niet langer en de artsen hadden de oplossing. Ik was 14 jaar en moest mijn tweede openhartoperatie ondergaan.

Openhartoperatie

Ik kan mij nog weinig herinneren van de eerste operatie en vond het dus erg spannend. Wat kon ik verwachten, hoe ziek zou ik ervan zijn, en natuurlijk dacht ik ook na over wat er zou gebeuren als het fout ging. De eerste dag dat je in het ziekenhuis komt word je voorbereid door lieve verpleegkundigen. Ik lag in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Dit zou mijn laatste keer zijn dat ik in het kinderziekenhuis zou liggen. Ik lag op een zaal met hele zieke, veel jongere kindjes. Hoewel mij een zware operatie stond te wachten, had ik erg te doen met deze kinderen.

De tweede dag zou m’n operatie zijn. Het enige wat ik me daar nog van herinner is dat ik in m’n ziekenhuisbed van het Sophia naar het Dijkzigt ziekenhuis (nu Erasmus MC) gereden werd over een lange koude gang. Ik kreeg een omleiding van de bovenste holle ader (Glen operatie) en verder werd er nog wat aan m’n hart gesleuteld. Tijdens de operatie zagen ze dat er een hoop schade aan mijn hart was, maar de operatie was goed verlopen.

Na de operatie

Ik werd wakker op de uitslaapkamer. De morfine zorgde ervoor dat ik geen pijn had en dat ik nog erg slaperig was. Mijn zus had in de tussentijd geshopt en had haar nieuwe broek aan. Het eerste wat ik deed was naar haar broek wijzen. Stiekem was ik een beetje jaloers dat ik hier lag en zij lekker was wezen shoppen. Ik moest veel hoesten en de verpleegkundigen kwamen dan direct aangerend met een verzwaard kussentje. Doordat mijn borstbeen was doorgezaagd en ik helemaal open had gelegen doet hoesten behoorlijk pijn. Gelukkig had ik dat door de morfine dat moment niet door.

Na een paar dagen werd ik weer teruggebracht naar de afdeling. Ik sliep erg slecht, doordat de kinderen op de zaal ’s nachts veel verzorging nodig hadden. Gelukkig kwam er een tweepersoonskamer vrij. Hier sliep ik een stuk beter en ik knapte snel op. Ik had in totaal 7 dagen in het ziekenhuis gelegen toen ik weer naar huis mocht. Eigenlijk was dit erg snel. Ik had nog wel wat pijn op m’n borst, maar dat is niet verwonderlijk na zo’n zware operatie.

Ik werd steeds zieker

Thuis sterkte ik niet erg aan. De eerste week ging het nog wel, maar ik werd steeds moeier en moeier. Nadat ik naar de arts was gegaan bleek ik een longontsteking te hebben. Er werd een kuurtje antibiotica gestart en ik mocht weer naar huis. Helaas sloeg de antibiotica niet aan en zijn we na een paar dagen terug gegaan naar de arts. Een nieuw kuurtje dan maar. Ik was onderhand zo ziek dat ik niets binnen kon houden. Ik sliep de hele dag en de hele nacht. Weer een nieuw en sterker kuurtje, maar omdat ik zelfs m’n medicijnen onderhand niet binnen kon houden sloeg dit weer niet aan. Toen bleek dat ik 10 kilo was afgevallen, stond mijn zus erop dat we diezelfde avond naar het ziekenhuis zouden gaan. Ik kon er niets meer tegenin brengen. Ik was liever thuis bij m’n ouders, dan in het ziekenhuis. Met een emmer onder m’n arm sjokte ik naar de auto en in het ziekenhuis redde ik het niet eens om van de garage naar de voordeur te lopen, zo’n 200m. M’n zus viste ergens een rolstoel vandaan en zo werd ik weer naar de afdeling gereden.

Ziekenhuisopname

Ik werd opgenomen en kwam, doordat ik zo ziek was, op een eenpersoons kamer terecht. Er werd antibiotica via een infuus gestart, zodat het eindelijk z’n werk in mijn lichaam kon doen. Het heeft uiteindelijk 10 dagen geduurd voor ik weer naar huis kon. Het heeft lang geduurd voor ik weer wat aangesterkt was. M’n schooljaar heb ik niet gehaald en ik ben van de havo naar de mavo gegaan. Dit was voor mij erg gemakkelijk en zo kon ik, ondanks dat ik nog aan moest sterken, toch verder met mijn school.

Kinderwens met een aangeboren hartafwijking

Op mijn 21e leerde ik Maarten kennen en een jaar later kregen we verkering. Mijn hartafwijking is nooit een probleem geweest in onze relatie. In 2013 zijn we getrouwd en hadden we de wens om aan kinderen te beginnen. Dit was niet vanzelfsprekend. De vraag was of mijn hart sterk genoeg is om een zwangerschap te dragen en of ik geen erfelijke aandoening heb waardoor ik het door kon geven. Dat laatste was gelukkig al snel duidelijk toen mijn zus voor haar zwangerschap dit heeft laten nakijken. Mijn hartafwijking lijkt dikke pech te zijn, maar gelukkig dus niet erfelijk. Voor mijn conditie moest ik een aantal testen ondergaan. Ik kreeg een fietstest en een holter (24-uurs ecg) en zo’n 2 maanden later kreeg ik de uitslag. Ik bleek een conditie te hebben van 120%. Een betere conditie dan de gemiddelde vrouw van mijn leeftijd/lengte/gewicht en ik kreeg een GO voor een zwangerschap.

Nu hebben we ons gezin al uitgebreid met 2 superknullen en heb ik nog weinig last van mijn hartafwijking. Alleen een litteken op mijn borst herinnert mij hieraan.

Meer lezen over Rachel? Neem dan zeker ook een kijkje op haar blog Rachelleeft.

Lieve Rachel, Bedankt dat jij je verhaal wilde delen. Wat ontzettend heftig dat je dit als klein meisje mee hebt moeten maken. Gelukkig geef je aan dat jij je nooit anders hebt gevoeld dan andere kinderen. Je weet niet beter, maar ik denk dat een ziekte zoals deze, je vormt zoals je bent. En je bent een prachtige en krachtige vrouw geworden met twee mooie kinderen. Ik wens jou en je gezin al het beste toe. Veel liefs Saskia

Gerelateerde berichten

Persoonlijk: even kletsen..

Draagmoederschap: zou ik het doen?

Roos kreeg meerdere miskramen