Maaike had Hodgkin (en werd op haar ziektebed ten huwelijk gevraagd)

Elke zondag mag ik een verhaal delen van een lezer over wat haar leven ingrijpend heeft veranderd. Dit keer het verhaal van Maaike waarin zij vertelt hoe zij na een heftige periode na het overlijden van haar vader, zelf gediagnostiseerd werd met Hodgkin. Maaike neemt ons mee in deze verdrietige tijd en geeft ons een kijkje in haar leven en dagboek.

Heb jij ook een verhaal dat je wil delen omtrent gezondheid, zwangerschap, bevalling, familie, gezin? Heel graag! Dit kan eventueel anoniem. Mail mij op info@twinkelbella.nl

Rare bult in hals

Eerste kerstdag 2009 zit ik aan het kerstdiner met mijn vriend, broer en de vrouw van mijn vader. Mijn vader is nog geen maand geleden overleden aan longkanker dus het is een beladen avond. Ik voel aan mijn hals en ontdek een rare bult in mijn hals. Op dat moment zeg ik niks, het zal wel niks zijn, maar meteen schiet wel door mijn hoofd dat ik toch niet ook kanker zal hebben. Dat kan toch niet, niet mijn vader en mijn broer. Mijn broer is een paar jaar ervoor gediagnosticeerd met non hodgkin, een vorm van lymfeklierkanker en ook al een tijd opgegeven. In de auto naar huis bespreek ik het met mijn vriend en na de kerstdagen ga ik naar de huisarts.

Mail aan mijn vrienden

Half januari, de avond voor mijn 28ste verjaardag schreef ik dit aan vrienden in een mail:

“Ik ben 3 weken geleden bij de huisarts geweest vanwege een knobbel in mijn nek. Deze heeft direct bloed laten prikken en een echo en longfoto laten maken. Daaruit leek het dat de knobbel het gevolg was van een ontsteking. Na een week moest ik terugkomen bij de huisarts ter controle. Inmiddels was de knobbel nog niet weg en ben ik afgelopen woensdag doorgestuurd naar de internist.
Daar ben ik gisteren geweest en er is weer bloed afgenomen en een punctie genomen van een van de knobbels in mijn nek, aangezien er vorige week nog een is ontstaan. Hieruit is gebleken dat ik hoogstwaarschijnlijk een vorm van lymfeklierkanker heb. Er is nog een kleine kans dat het een goedaardig gezwel of de ziekte van pfeiffer is, maar die kans is heel klein en de arts denkt dat het (non-)hodgkin is. Ik heb morgen een kleine operatie (op mijn verjaardag) om een van de knobbels weg te halen zodat ze die kunnen onderzoeken en vaststellen wat het precies is. Daarnaast heb ik volgende week een ct-scan van mijn borst en buik om te kijken of er meer plekken zijn waar gezwellen zitten. Die zitten in ieder geval niet voelbaar in mijn oksels en liezen (daar zitten veel lymfeklieren) dus dat is in ieder geval positief. Ik voel me verder op dit moment niet ziek, ik heb letterlijk niks anders als 2 plekken in mijn nek waar een gezwel zit. Het is dus verder afwachten…”

Diagnose Hodgkin

Dat werd dus de raarste verjaardag ooit. Je zegt zo’n dag nogal vaak je geboortedatum, dus wordt je gefeliciteerd met je verjaardag voordat je onder narcose gaat. Heel bizar. De internist had aangegeven dat de uitslag een paar weken kon duren, dus we hadden 2 weken later weer een afspraak. Toch wordt ik een week na de operatie gebeld, de internist met het bericht dat ik lymfeklierkanker heb, hodgkin. Een pet-scan volgt, en daarna het pijnlijkste onderzoek wat ik heb gehad, een beenmergpunctie. Mijn vriend had een blauwe hand zo hard heb ik hem geknepen om de pijn te weerstaan. Die uitslagen blijken goed, beenmerg is schoon en de kanker zit op 3 plaatsen, allemaal boven het middenrif. Ik kan een lichtere behandeling krijgen.

Een bruiloft regelen tussen de chemokuren door

Ondertussen heb ik ontzettend veel steun aan mijn vriend en op een ochtend in de week dat we wachten op de uitslag word ik thuis op bed ten huwelijk gevraagd. We wilden altijd wachten tot we beiden afgestudeerd waren, nu willen we dat niet meer. Ik heb dus tijdens de chemokuren een bruiloft geregeld. De dag plannen we zo dat ik zeker klaar ben met behandelingen zodat ik me dan hopelijk ook goed voel.

De behandeling

Mijn arts stuurt me door naar het academische ziekenhuis een stad verderop. Daar ga ik behandeld worden. Ik leer mijn hematoloog kennen en bespreek het behandelplan. Ik kies er voor om mee te werken aan een onderzoek. Hierin willen ze kijken of met een chemokuur meer de bestraling weg kan gelaten worden en daarnaast of als je na 2 kuren (4 toedieningen) nog niet schoon bent je beter een zwaardere chemokuur kunt krijgen.

Ik word in de onderzoeksbehandeling geloot, dat betekent starten met 2 kuren, dan ct-scan om het vervolg te bepalen. De opties zijn, nog 2 keer dezelfde relatief lichte kuur, nog een keer dezelfde kuur en bestraling of, als de scan niet schoon is een veel zwaardere chemokuur. Daarvoor ga ik nog pruiken passen met mijn moeder en vriend. Heel bizar ineens een ander kapsel op je hoofd, maar de kans op kaal worden is groot, dus ik wil wel hebben gepast. Ik zoek een pruik uit die als mijn haar uit gaat vallen besteld kan worden.

De eerste kuur

Half februari krijg ik mijn eerste kuur. Dat betekent vroeg in de ochtend je melden bij de poli, bloed prikken waar meteen de waardes van bepaald worden en als die goed zijn bij je arts een paar uur later de kuur op de dagbehandeling. Dan krijg je een infuus en 4 verschillende chemische middelen, tussendoor spoelen met zoutoplossing. Ik had een chemisch rood kleurtje, iets waar geen licht bij mocht, een kleurloos iets en een die pijn deed bij het inlopen in mijn lichaam. Met behulp van warmte, extra vocht was het te doen. In de loop van de dag voelde ik me steeds zieker worden. Dan volgden een paar dagen waarin ik me voelde alsof ik een zware kater had gecombineerd met griep. Na een kleine week voelde ik me weer redelijk, maar mocht ik niet in menigtes of naar mensen die verkouden waren. Naar mijn werk was uit den boze dus, een basisschool is echt geen plek voor iemand voor wie verkoudheid een ziekenhuisopname kan betekenen. Na 2 weken begon het hele circus weer opnieuw, weer chemo en weer ziek, opknappen en weer door.

Bang voor wat gaat komen

Eind maart schreef ik midden in de nacht een stukje in mijn dagboek. Dit was vlak voordat ik de ct-scan kreeg die bepaalde of ik schoon was .

“Moe, zo moe en niet kunnen slapen. Mijn hoofd loopt over. Morgen weer chemo, ben ik volgende week schoon, papa. Ik wil rust, ik wil niet over van alles piekeren. Ik wil onbezorgd naar een bruiloft toe kunnen leven en niet me druk maken of de datum die we gepland hebben wel kan. Ik wil niet over dat soort dingen na hoeven denken.

Bang, bang voor onvruchtbaarheid. Bang voor de volgende chemo. Bang voor zwaardere behandelingen. Bang voor wat vrijdag gaat komen. Ik ben nog nooit zo vaak bang geweest. Ik was meestal bang voor wat er met anderen ging gebeuren. Nu ben ik bang voor mezelf. Hoe moet ik dit volhouden, word ik nog wel beter. Ja natuurlijk word ik beter, maar de weg er naar toe is zwaar.

Alles staat ineens op zijn kop. Ik ben niet meer bezig met werken. Alles is zo relatief. Ik ben vooral bezig met ziek zijn en alles er omheen. Daar een ziekenhuisbezoekje, chemo, bloedprikken, haaruitval, veel moe zijn. Ik heb geen energie voor de normale dingen die ik zo graag wil. Ik kom niet verder als afspreken met hele lieve mensen om me heen en wat kleine dingetjes thuis. Maar de rest staat stil. ”

Ik ben schoon!

De uitslag bleek goed, ik ben schoon! Op na de laatste 2 chemokuren, dat is de behandeling die blijkt dat nodig is, bruiloft definitief plannen! In augustus gaan we trouwen! Kaal word ik overigens niet, mijn haar wordt dun en dof, maar verder niks. Stiekem wel fijn, een prednisonhoofd is al lelijk genoeg. Eind mei heb ik de laatste chemokuur. Dan kan het herstellen beginnen. Veel rust doet me goed. Me echt verheugen op een trouwdag lukt nu ook.

Een prachtige dag

Die dag in augustus waarin ik trouw met mijn grote liefde is prachtig. Alle mensen om ons heen die om ons geven, veel liefde, mooi weer en alles zoals wij het wilden. Twee weken later gaan we op huwelijksreis, een vakantie met zon, rust en veel tijd voor elkaar volgt. Echt bijkomen en herstellen van een bizar heftig jaar.

Bestralingen

Tot ik op een dag gebeld wordt door mijn arts. Ze hebben ontdekt dat mensen die geen bestraling krijgen allemaal een recidive hebben gekregen. Omdat ik nog kort na behandeling zit kan ik alsnog bestraald worden om dat te voorkomen. Ok, dat kan er wel bij. Afgesproken wordt dat hij een afspraak met de radiotherapeut plant in de week na onze thuiskomst en die per post laat weten thuis.

Op maandag vliegen we naar huis, op dinsdagochtend 9 uur zit ik bij de radiotherapeut. In dit geval moet ik 18 bestralingen, dus 3 ½ week elke werkdag op naar het academische ziekenhuis om je uit te kleden van boven, masker op te krijgen zodat je stil ligt en precies goed, paar minuten naar de konijntjes op het plafond te kijken terwijl er een apparaat zijn werk doet. Daarna weer losgemaakt worden en aankleden en weer naar huis. Op naar de volgende dag. Huid die kapot gaat, een pijnlijke keel, moeizaam slikken, het wordt zwaar. Ik ben zo moe en uitgeput.

Maar na 3 1/2 week ben ik klaar en nu echt. Tijd voor rust en herstel en hopelijk blijf ik schoon…. Hoe zou mijn toekomst er nu uitzien?

Lieve, lieve Maaike, wat een ontzettend verdrietig verhaal waarin woorden tekort schieten. Ik zou zo veel tegen je willen zeggen, je steun willen geven, maar dit kan ik niet. Je verhaal heeft mij ontzettend geraakt. Waarschijnlijk ook door mijn achtergrond als verpleegkundige waarin ik dergelijke situaties van dichtbij heb meegemaakt. Wat een kracht spreekt er uit jouw verhaal. En ja, er rolde een traan over mijn wang toen je schreef dat je vriend jou ten huwelijk vroeg. Bijzonder mooi Ik kijk heel erg uit naar je volgende verhaal en wens je heel veel liefde en goeds toe. Liefs Saskia

Aanstaande donderdag zal het tweede deel van Maaike haar verhaal online komen waarin zij vertelt over het zwanger worden na de diagnose kanker.