Elke zondag mag ik een verhaal delen van een lezer over wat haar leven ingrijpend heeft veranderd. Vandaag vertelt Jessica openhartig over hoe bij haar de diagnose PCOS werd gesteld, en wat dit doet met haar kinderwens.
Heb jij ook een verhaal dat je wil delen omtrent gezondheid, zwangerschap, bevalling, familie, gezin? Heel graag! Dit kan eventueel anoniem. Voor meer info mag je mij mailen op info@twinkelbella.nl
Hoi, ik ben Jessica van Lifebyjess.nl, waar ik sinds december 2015 al mijn verhalen deel. Ook zullen daar binnenkort meerdere verhalen online gaan komen over mijn hormoonstoornis en dan vooral in combinatie met het hebben van een kinderwens.
Ik heb de hormoonstoornis PCOS
Zoals ik zei, ik heb een hormoonstoornis, PCOS (Polycysteus Ovarium Syndroom). PCOS betekent letterlijk dat er meerdere vochtblaasjes in de eierstokken aanwezig zijn. Normaal gezien ontwikkelen zich in de eerste helft van de menstruatiecyclus enkele follikels (eiblaasjes) in de eikerstokken, waarvan er meestal maar één verder groeit en tot een eisprong komt. Bij mij en alle andere vrouwen met PCOS worden er in de eierstokken meerdere follikels gevormd, welke moeilijk tot groei (als ze al groeien) en vaak niet tot een eisprong komen. Alle onder ontwikkelde follikels, worden cysten genoemd.
Door deze hormoonstoornis kan een vrouw last hebben van meerdere symptomen, niet elke vrouw heeft last van al deze symptomen, het kan ook zo zijn dat een vrouw met PCOS last heeft van maar 1 of 2 symptomen. Terwijl een andere vrouw last heeft van alle symptomen.
- Geen of onregelmatige cyclus
- Onvruchtbaar of een verminderde vruchtbaarheid
- Overbeharing
- Acne
- Overgewicht
- Insuline resistentie
Nu ik een beetje verteld heb wat PCOS inhoud wil ik jullie vertellen hoe ik erachter ben gekomen dat ik dit heb. Vroeger liep ik altijd al bij een kinderarts omdat ik altijd heel erg groot was voor mijn leeftijd (nu overigens niks meer van te merken met mijn 1,65m haha). De dokter hield me toen altijd goed in de gaten hoe mijn groei verliep en of ik ook last had van andere kwaaltjes.
Hoe zijn we erachter gekomen dat ik PCOS heb?
Op een gegeven moment heeft de kinderarts toen geconstateerd dat ik overbeharing had, ook was ik al ontzettend jong ongesteld (9 jaar) en mijn menstruatie kwam ontzettend onregelmatig. Mijn kinderarts is gaan schakelen met andere dokteren uit onder andere het AMC om te kijken of ze iets konden vinden wat bij mijn klachten hoorde. Ook heb ik een keer een suikertest moeten doen om te kijken of ik gevoelig was voor suiker. Hier kwam gelukkig geen diabetes uit, maar wel een gevoeligheid voor suiker.
Alle klachten bij elkaar en alle gedachten van de dokteren bij elkaar opgeteld kwam de kinderarts met de conclusie dat hij dacht dat ik PCOS had. Hij heeft mij de pil geadviseerd en hier ben ik dan ook aan begonnen sinds mijn 14e. De pil zorgt ervoor dat de mannelijke hormonen, die een vrouw met PCOS meer heeft dan een andere vrouw, onderdrukt worden. Toen had hij al aangegeven dat het krijgen van kinderen moeilijker zou gaan kunnen worden. Hij had mij en mijn ouders op het hart gedrukt om niet eerst zelf te proberen om kinderen te krijgen omdat dit niet ging lukken.
Op dat moment ben je 14 en dan kijk je nog niet zover in de toekomst, die kinderen die komen in de loop van de tijd wel. Eerst maar studie, werken, trouwen, huisje, en dan komen die kinderen ergens wel. Er zijn na die conclusie van de arts ook geen gynaecologische onderzoeken geweest, zoals een echo.
PCOS poli Groningen
Omdat er toen weinig gedaan was ben ik in maart 2013 (ondertussen was ik 21 jaar en wist ik 100% zeker dat ik later kinderen wil.) naar het Martini ziekenhuis in Groningen geweest. Hier zit een hele PCOS poli en ik wilde graag via hun een bevestiging hebben dat ik inderdaad PCOS heb en dat ik weet waar ik aan toe ben. Daar hebben ze mij in een dag door de heel molen gehaald echo, bloed prikken, gesprekken, verder lichamelijke onderzoeken. Dit allemaal is uitgevoerd die dag door 3 artsen een diëtist, internist en gynaecoloog. Ook daar kwam uit dat ik inderdaad PCOS heb. Zij hebben toen ook deze conclusie gestuurd naar mijn huisarts, zodat zij mij meteen door kon sturen naar een ziekenhuis als ik mijn kinderwens in vervulling wilde laten gaan.
Wat betekent PCOS voor mij?
Ik wil wel heel graag benadrukken dat elke vrouw anders is en ik het alleen vanuit mijzelf kan vertellen. Zelf kan ik heel goed met PCOS leven, in mijn dagelijkse leven heb ik geen hele erge lichamelijke klachten, waardoor ik bepaalde activiteiten niet zou kunnen uitvoeren. Wel heb ik last van enkele symptomen die bij PCOS horen.
Zoals ik net al vertelde, ik heb last van overbeharing. In de loop der jaren is het wel meer geworden en ook sinds het stoppen met de pil is het als bosjes uit de grond komen schieten om het zo maar even neer te zetten. Zo heb ik last van overbeharing op mijn onderarmen (deze laat ik dan ook geregeld harsen), ook heb ik last van overbeharing op mijn benen (deze heb ik toen ik 14-15 was laten laseren, helaas zonder het gewenste resultaat) en ik heb ook wat haren op mijn buik bij mijn navel, het mannelijke navelstreepje om hem zo maar even te benoemen.
Ook is mijn eigen cyclus echt niet te peilen, de ene keer met 30 dagen en de volgende keer met 70 dagen of meer. Als ik de pil niet slik is dit super vervelend, omdat je dus altijd voorbereid moet zijn op een eventuele menstruatie. Ik voel deze namelijk ook niet aankomen.
Nog een symptoom van PCOS, maar waar ik geen misbruik van wil maken, is dat ik overgewicht heb. Ik ben nooit een slanke den geweest, ook nooit echt dik, alleen de laatste 8-9 jaar zijn er in korte tijd wel heel veel kilo’s bij gekomen. Het afvallen zal voor mij ook een eeuwige strijd blijven.
Hoe nu verder met onze kinderwens?
Mijn man en ik hebben een kinderwens en zijn op dit moment ook vaak te vinden in het ziekenhuis. Wij worden behandeld in het VU te Amsterdam. Op dit moment ben ik bezig met hormooninjecties. Samen met de arts zijn we een juiste dosis aan het zoeken. Afgelopen tijd heb ik ook vele andere onderzoeken gehad om mij zo goed mogelijk te kunnen helpen.
Zo heb ik eind januari een HSG gehad, maar ook een FOAM echo. Dit is hetzelfde onderzoek alleen een andere techniek, ze zijn aan het kijken of de FOAM methode net zo goed beeld geeft als de HSG en ze hadden mij gevraagd of ik daaraan mee wilde werken. Ja tuurlijk! Het had verder geen andere gevolgen dus kom maar op!
Ook heb ik een GIS gehad om te kijken of ik een tussenwand in mijn baarmoeder heb zitten. Dit was allemaal uit voorzorg gezien ik een hartvormige baarmoeder heb. Hierbij komt het vaker voor dat er een tussenwand zit in de baarmoeder, wat weer kan zorgen voor vroeggeboorte. Gelukkig is dat niet het geval.
Hoe sta ik erin?
Zoals jullie misschien een beetje uit het verhaal kunnen opmaken, sta ik er vrij nuchter in. Ik heb al heel lang aan het idee kunnen wennen (misschien dat dit ermee te maken heeft) en ook ben ik (als ik het zo mag zeggen) heel erg blij dat er ziekenhuizen zijn die tegenwoordig zoveel technieken kunnen toepassen om het krijgen van een kindje (hopelijk) mogelijk te maken.
Tuurlijk zijn er ook momenten dat ik het even niet trek of dat ik ervan baal dat wij nog geen papa en mama mogen worden. Zo ben ik rond oktober echt wel even heel erg verdrietig geweest. Ik was aan het herstellen van een hernia operatie, (dus wij mochten niet verder met de behandelingen, gezien een zwangerschap te zwaar zou zijn op dat moment voor mijn lijf) maar in die periode hebben we denk wel 10 zwangerschapsaankondigingen gezien. Ontzettend blij en gegund voor de aanstaande papa’s en mama’s maar toen had ik echt wel even een breekpunt. Ik zit hier maar thuis te zitten, te herstellen en ik heb gewoon geen groen licht van de artsen om verder te gaan met onze kinderwens.
Dat was best wel even een moeilijke periode, maar wat ben ik blij dat wij nu weer verder kunnen!
Vriendschap
Toen wij begonnen in het ziekenhuis voor onze kinderwens, heb ik op het Viva Forum meiden/vrouwen gezocht waarmee ik ervaringen kon uitwisselen. Al 2,5 – 3 jaar hebben we digitaal zo een bijzondere band, dat wij eind juli eindelijk eens met elkaar hebben afgesproken, en dat was zo bijzonder!
Vragen mag je altijd stellen! Graag zelfs!
Willen jullie wat weten van mij, hoe een onderzoek was, of hoe mijn traject verder verloopt? Je mag het me altijd vragen! Mail mij gerust, ik weet namelijk nog niet hoe open ik erover ga schrijven op mijn blog nu wij er volop in zitten (dit gezien ik ook gewoon nog een werkgever heb, die niet persé alles hoeft te weten van mij op voorhand).
Ik hoop dat ik jullie een beetje goed heb kunnen vertellen wat PCOS is en wie ik ben en wat voor gevolgen PCOS heeft voor mij. Zoals ik zei, vragen zijn welkom! Liefs Jessica
Lieve Jessica, Dankjewel voor het delen van jouw verhaal. Je hebt het op een hele fijne leesbare manier uitgelegd wat PCOS voor jou betekent, en ook wat dit betekent voor jouw kinderwens. Ik hoop oprecht dat jouw positiviteit haar vruchten zal afwerpen en je kinderwens werkelijkheid mag worden. Veel liefs Saskia
erika Reageren
Ook ik bleek pcos te hebben. Na 3 jaar proberen zwanger te worden mocht ik Gelukkig toch moeder worden. Ik hoop dat dit bij jullie ook mag gebeuren.
Mathiske -gelukineenrompertje- Reageren
Wat dapper van je Jessica!
Onlangs geplaatst door Mathiske -gelukineenrompertje-: weekoverzicht -Week 34- Kermis en vakantie!!
Desiree Reageren
Heftig zeg! Ik heb begin juli te horen gekregen dat ik PCOS heb, en dat we aan de bel moesten trekken wanneer wij er voor klaar voor waren om kinderen te krijgen. Halverwege juli weer een controle gehad en toen zaten beide eierstokken onder de blaadjes. 2 week terug had ik aldoor hele erge buikpijn dus weer controle en kwamen ze er achter dat ik in verwachting ben. Het is voor mij en mn vriend als voor het ziekenhuis een raadsel
Marina Reageren
Hier ook pcos. Ik wist het net als jij ook bij vroeg en ben ook gevoelig voor diabetes. Via aanpassingen op eten en leefstijl adhv oa healthyhormones.nl ben ik tegen alle verwachtingen in (ik had bijna 2 jaar geen eisprong) natuurlijk zwanger geworden en inmiddels al drie maanden mama!
Ik wens jou van harte al het goeds toe!