De eerste weken van een premature baby

Eerder hebben jullie kennis kunnen maken met Samantha en haar zoontje Jay. Samantha schreef over de ingrijpende gebeurtenis van haar te vroeg geboren zoontje, en hoopt op deze manier anderen meer te kunnen vertellen over wat het krijgen van een premature baby voor een impact heeft. Het eerdere verhaal kan je hier lezen: de impact van een te vroeg geboren baby. Vandaag gaat het verhaal verder en vertelt Samantha over hoe de eerste weken van een premature baby verlopen.

Artikel geschreven door Samantha

Na ongeveer 3 weken ging het met Jay steeds beter. Het eerst volgende ziekenhuis waar wij naar toe zouden gaan was het MCA in Alkmaar. Voorzichtig waren we steeds meer daar over na aan het denken. Tot er weer een dipje kwam. Jay hield opeens veel vocht vast en hij had vocht achter zijn longetjes. Hierdoor ging zijn zuurstofondersteuning weer flink omhoog en hadden de artsen besloten om Jay plasmedicatie te geven. Beetje bij beetje ging het daardoor weer wat beter met hem, maar moesten we toch langer in het VUmc blijven. Ook bleek Jay zijn ductus (verbinding tussen aorta en longslagader) nog open te staan. Hierdoor heeft hij een hartruisje. Normaal sluit na de bevalling de ductus aangezien die dan niet meer nodig is. Bij premature is het een veel voorkomend kwaaltje. Meestal sluit de ductus alsnog. De artsen maken daarom regelmatig een hartecho om te zien hoe het er voor staat.

Verhuizen naar een ander ziekenhuis

Na ruim 4 weken was het eindelijk zover! . ’s Morgens na het arts overleg werd er besloten dat Jay mocht verhuizen! Voor ons een erg onzekere dag aangezien er wel plek moest zijn in Alkmaar en we daarna nog moesten afwachten of er wel een ambulance beschikbaar was voor het vervoer. Aangezien wij nog steeds in het Ronald Mac Donald huis woonde, moesten wij zo snel mogelijk alles in pakken en schoonmaken. Ook al wisten we nog niet zeker of Jay dezelfde dag nog ging verhuizen. Ondanks alle onzekerheid zijn wij alles klaar gaan maken tot we om 13.00 uur het definitieve telefoontje kregen. Jay zou die dag rond 15.00 uur opgehaald worden!

Helaas zouden wij nog steeds niet naar huis gaan. Alkmaar is nog best een stukje rijden voor ons. Jordy en ik hadden daarom besloten naar een tijdelijk familiehuis te gaan vlakbij het ziekenhuis. Omdat er maar één iemand van ons mee mocht met de ambulance, ging Jordy alvast richting Alkmaar. Er moest tenslotte ook een lading moedermelk mee wat zo snel mogelijk weer in de vriezer moest. Aangezien wij geen spoedrit waren voor de ambulance, werd onze rit uitgesteld tot 18.30uur. Even was er nog onzekerheid of de rit uitgesteld zou worden naar de volgende dag. Dan hadden we weer terug gemoeten naar het RMD-huis. Jordy was al even in Alkmaar en had alles geregeld in het familiehuis. Alleen kwamen er al vrij snel twijfels of we daar wel wilde blijven…. Er was namelijk niet genoeg vriesruimte voor Jay zijn melk. Toen wij ook eindelijk aankwamen in Alkmaar en Jay in zijn nieuwe bedje lag, hebben wij alsnog besloten alles weer in te pakken. We waren kapot en je dan druk maken om bevroren moedermelk?! Dan is de keuze snel gemaakt, NAAR HUIS!

Verblijf in het ziekenhuis

In Alkmaar lag Jay nog steeds op de afdeling Neonatologie, high care. Vanaf dag 1 in het nieuwe ziekenhuis ging hij met sprongen vooruit! De artsen hadden ons gewaarschuwd voor een mogelijke terugval i.v.m. het vervoer, maar gelukkig heeft hij dat niet gehad. In zijn eerste week in het nieuwe ziekenhuis mocht Jay vele mijlpalen behalen. Voor het eerst drinken uit een flesje, in bad en hij mocht zijn warmte bedje inruilen voor een wiegje! En als grootste mijlpaal mocht Jay de afdeling high care verlaten voor de afdeling medium care! Iets minder toezicht en minder hulp. Eindelijk mochten wij onze nieuwe functie steeds meer uitvoeren, papa en mama zijn!

In het ziekenhuis kreeg Jay ook fysiotherapie. Door het vele liggen in bed, krijgen veel baby’s een plat achterhoofdje. Doordat het schedeltje dan nog van vorm kan veranderen kreeg Jay een lig schema met een ring. Dat ringetje werd onder zijn hoofd gelegd zodat hij niet op de zijkant van zijn hoofd kon liggen. Hierdoor kon zijn hoofdje weer wat boller worden aan de achterkant. Door het lig schema, wist iedereen na een verzorgingsronde op welke kant Jay moest liggen. Deze ring mochten we gebruiken tot dat de monitor definitief gestopt zou worden.

Elke dag heen en weer rijden

Vanaf het moment dat we thuis zijn gaan slapen, zijn we elke dag heen en weer gaan rijden naar Alkmaar. Ik ging ’s morgens al heen en bleef meestal tot de middag, dan kon Jay lekker slapen en gingen we in de avond nogmaals samen heen. Soms ging onze dag ietsje anders, maar dan stond er meestal een onderzoek, gesprekje of iets anders op de planning.

Earlybirds Fotografie

Dankzij Earlybirds Fotografie hebben wij een mooie fotoshoot gekregen. Dian van Dian’s Fotografie, is speciaal voor ons naar Alkmaar gekomen en heeft mooie foto’s gemaakt van Jay en ons als gezinnetje. Onwijs dankbaar voor de foto’s die wij hebben van Jay zijn couveuse tijd! De foto hierboven en de foto bovenaan dit artikel zijn door Dian gemaakt.

De laatste overplaatsing

Na ruim 2 weken Alkmaar kwam de laatste overplaatsing steeds dichterbij. Er waren nog een aantal dingen die gedaan moesten worden voor de artsen akkoord zouden geven. Jay moest zonder zuurstofondersteuning, zelfstandig een aantal dagen stabiel blijven. De plasmedicatie werd gestopt en er werd nog een echo van zijn hoofdje en hart gemaakt. Zijn hoofd zag er stabiel uit maar zijn ductus stond nog steeds open. Zolang deze niet sluit, worden er echo’s gemaakt. Zijn bloed werd nagekeken i.v.m. hb waardes en waren weer aan de lage kant. Werd dit te laag, dan moest Jay weer een bloedtransfusie. Om dit hopelijk tegen te gaan kreeg hij elke dag een ijzerspuitje. Dit heeft hij t/m 31 maart 2017, elke dag gekregen. Standaard protocol om tot ongeveer een half jaar oud hiermee door te gaan.

De dag dat we gingen verhuizen, heeft Jordy mij ’s morgens vroeg naar Jay gebracht. Hij is daarna te werk gegaan aangezien er weer maar één persoon met hem mee mocht. Deze keer hoefde Jay niet meer in een transport couveuse, hij mocht in zijn eigen maxi-cosi op de brancard! Wel nog aan de monitor om te zien of alles goed met hem ging.

Verzorging na een vroeggeboorte

De verhuizing van Jay, betekende ook weer een verhuizing voor ons. In Hoorn mag je 24/7 bij je kind blijven. Ik had besloten dat ik in het ziekenhuis wilde blijven. Jordy kwam na zijn werk en ging daarna thuis slapen. In het weekend bleef hij ook slapen en kon de stoel op de kamer verbouwd worden tot bed. Doordat ik in het ziekenhuis ging ‘wonen’, kon ik de hele dag bij Jay zijn en hem ook ’s nachts ‘leren kennen’. In overleg met de verpleegsters, werd er besloten wie wat deed. Ik deed de hele dag zijn verzorging; gaf hem eten, deed hem in bad, om de dag moest Jay gewogen worden en elke dag minimaal 1 keer getemperatuurd. Op de kamer hing een white board. Daarop kon ik bijhouden voor de verpleegsters wat hij gedronken had, hoe zwaar hij was, had hij gepoept en/of geplast en wat was zijn temperatuur. Zo konden de verpleegsters dit overnemen in de computer en kon de kinderarts dit zien. Tijdens de voedingsmomenten kwamen de verpleegsters altijd even binnen vallen om te vragen of het allemaal goed ging. Soms dronk Jay nog niet geheel zijn fles leeg of lag hij heerlijk te slapen. Dan kreeg hij zijn voeding via de sonde. Hij kon heel goed zelf aangeven als iets te veel werd en wij moesten daarop inspringen. Jay kreeg ook regelmatig een oogonderzoek. Omdat hij zo vroeg geboren was, waren zijn ogen nog niet goed doorontwikkeld. De oogarts gaat met een lampje in zijn oog kijken of zijn oogjes nog doorontwikkelen. Eerst krijgen ze 3 keer druppeltjes in beide ogen, zodat de pupil extreem groot wordt. Hierdoor kan de arts beter kijken. Daarna worden er klemmetjes tussen de ogen gezet zodat de ogen open blijven en de arts kan kijken. Dit is zo hartverscheurend! Heel dapper bleef ik erbij om Jay te kunnen troosten maar de verpleegsters mochten daarna mij troosten, wat is dat zielig voor die kleintjes zeg!

Webcam boven het bedje

Doordat Jay zo vroeg was, waren wij nog niet helemaal klaar in zijn kamertje en moesten zijn kleertjes nog gewassen worden. Veel had ik meegenomen naar het RMD-huis om te wassen maar de laatste dingen moesten nog wel gedaan worden voordat Jay thuis kon komen. Soms ging ik in de middag even naar huis, zodat ik thuis weer even de was weg kon werken, verder kon in Jay zijn kamertje en wat boodschapjes in huis kon halen voor Jordy. Die was tenslotte ook gewoon aan het werk! Ook heb ik 2 keer een nacht thuis geslapen, even bijtanken voordat het niet meer kon. Thuis kon ik toch meekijken hoe het bij Jay ging aangezien er een webcam hing boven zijn bedje.

Naar huis!

Ondanks dat er geen eind aan het ziekenhuisverhaal leek te komen, ging het opeens snel. Jay had opeens door hoe hij flessen leeg moest drinken en vond dat zijn sonde er wel uit mocht. Hij liet geen gekke dingen meer zien op de monitor en ook die mocht gestopt worden van de kinderarts. Maandag 7 november was eindelijk de grote dag! Na 9.5 week mochten we als gezin naar huis!!! Vele denken dat bij thuis komst alles voorbij is en we het ziekenhuis achter ons konden laten. Maar helaas, daar zullen we nog vaak naar toe gaan!

Dankjewel weer Samantha voor het delen van je verhaal! Wat moet het een onzekere tijd geweest zijn die periode van het ziekenhuis. Op de foto van wanneer jullie naar huis mogen lijkt de opluchting (en geluk!) wel van jullie gezichten te stralen! Ik kijk uit naar je volgende artikel. Veel liefs Saskia