Help! Mijn peuter krijgt chemo

Zoals ik eerder vertelde zal Marit elke eerste vrijdag van de maand ons weer meenemen in haar leven waarin zij vertelt over haar zoontje die een hersentumor heeft. Vandaag vertelt Marit over hoe zijzelf, en haar gezin, omging met het moeilijke nieuws dat haar zoontje ernstig ziek is en chemo therapie nodig heeft.

Zomer 2016

Tijdens een heerlijke zomervakantie in Zuid-Frankrijk met ons gezin hebben we even volop mogen genieten van het ‘normale ‘ leven. Hoewel het echt heerlijk was betekende deze vakantie ook een stukje confrontatie en acceptatie van Sem’s beperking. Het zwembad is voor hem eng door zijn slechte zicht. Met veel gillen en huilen als gevolg. Na een week wennen wilde hij soms een kwartier in het water. Echt een overwinning voor hem, maar ook voor ons. We liepen uren rondjes om het zwembad met Sem aan de hand. Mensen keken en ze praatten achter onze rug. We lieten het gaan en gaven Sem en Sophie wat ze verdienden; een heerlijke zonvakantie met ouders die ongelooflijk veel van ze houden.

Start chemo

Na de zomer kregen we toch echt het bericht dat de chemo zou gaan starten. Sem was toen nog geen twee jaar. We kregen een gesprek over het verloop en de bijwerkingen. Haaruitval, misselijkheid, diarree, zenuwaantasting, gehoorschade. Het meeste zorgen baarde me de misselijkheid en de gehoorschade. Wat nu als hij heel zwak wordt en alleen maar overgeeft en afvalt? Maar ook de gehoorschade, hij kan niet goed zien, wat nu als zijn gehoor straks is aangetast, dan is ons kindje straks slechtziend of blind en ook nog doof?! De onzekerheid over wat komen gaat is groot. Op mijn werk heb ik toen aangekaart dat ik er de eerste weken voor Sem wilde zijn en niet aanwezig kon zijn op het werk. Gelukkig was hier alle begrip voor en kon ik me even volledig op ons gezin focussen.

Tegen mijn dochter Sophie vertelden wij dat Sem een bobbeltje in zijn hoofd heeft en daarvoor medicijnen moet hebben. Dat Sem met papa en mama nóg vaker naar het ziekenhuis zullen gaan maar dat zij gewoon kan blijven spelen met vriendinnetjes en dat zwemles en dansles gewoon door blijven gaan.Hoe we dat allemaal moesten gaan doen wisten we nog niet maar het moest en zou ons lukken.

Weer een operatie

De chemoperiode startte met een operatie waarbij Sem een onderhuids ‘kastje’ (portacath) kreeg. Hierbij kan door de huid worden aangeprikt voor het infuus. Met een verdovende zalf zal hij hier niks van voelen en bij meerdere kuren kan dan eventueel ook het infuus aangesloten blijven. Een grootse uitvinding, maar toch is de operatie hiervoor wederom spannend. Weer die narcose. Snijden in zijn lijfje, wat nu als dit misgaat of als het gaat ontsteken? Gelukkig gaat hij ook hier super goed mee om en is hij een uur naar de operatie alweer aan het dansen en kussen met verpleegsters.De volgende dag zouden zijn eerste kuren worden toegediend. Ik bleef bij hem slapen in het ziekenhuis en Thijs sliep in het Ronald mc Donald huis. Slapen was er helaas niet bij. Zusters die door de wandelgangen lopen, lampen die te fel de kamer in schijnen en controles die worden uitgevoerd naast je bed. Maar ook de angst voor de chemo van de volgende dag. Hoe zou hij het gaan doen? Zou hij er ziek van gaan worden? Mijn kleine vrolijke mannetje. Soms wilde ik hem gewoon oppakken en meenemen. Weg van hier, we gaan dit allemaal niet doen, ze kunnen nog zoveel zeggen. Maar natuurlijk weet je dat het moet. Dat hij het nodig heeft en ja ik moest blij zijn dat het er was. Ja wat was ik daar blij mee, maar toen even niet.

De eerste chemo

Het werd ochtend en het was zo ver, de eerste chemo. Hij moest worden aangeprikt maar gaf geen kick, wat was ik trots. Alsof hij wist dat dit moest en het beste voor hem was.  Een uur stil blijven zitten, hoe gingen we dit aanpakken met een actieve peuter? Ook dit was een zorg die we achteraf konden laten varen.Het was net rond zijn middagslaapje en heeft hij de meeste tijd geslapen.De eerste kuur zat erin en erop. De kop was eraf en we mochten naar huis met de eerste kralen voor de Kanjerketting. Als hij misselijk zou gaan worden zou dit vaak de eerste 24 uur gebeuren. Elke kick die hij gaf waren we alert, zaten we met een spuugbak naast hem. Gelukkig bleef het bij kokhalzen maar kwam er niks en bleven ook de dagen erna rustig. Dit gaf moed voor de komende kuren. De vele kuren die ons nog te wachten stonden.

Bedankt voor het lezen en tot de volgende keer, Liefs Marit.

Doe jij al mee met de winactie waarmee je de Vtech Magische Koets kan winnen?