Mirthe is zwaar gehandicapt (en niemand weet waarom)
26 aug 2018 Dit veranderde mijn leven Mama 13

Mirthe is zwaar gehandicapt (en niemand weet waarom)

Elke zondag mag ik een verhaal delen van een lezer over wat haar leven ingrijpend heeft veranderd. Dit keer het verhaal van Mirthe. Mirthe is zwaar gehandicapt maar geen diagnose. Haar moeder vertelt haar verhaal en hoe het met Mirthe gaat.

Heb jij ook een verhaal dat je wil delen omtrent gezondheid, zwangerschap, bevalling, familie, gezin? Heel graag! Dit kan eventueel anoniem. Voor meer info mag je mij mailen op info@twinkelbella.nl

Ik ben Sarah, getrouwd met Matthijs en samen hebben wij een dochter Mirthe van 6 jaar. Ze is zwaar gehandicapt, maar niemand weet waarom.

Zwanger!

September 2011. Een wonder? Ik ben in verwachting, ons geluk kon niet op! Toch gelukt dankzij de medicatie? Ik heb PCOS en daardoor nauwelijks vruchtbaar. Na de eerste echo bleek dat het toch nog ‘spontaan’ gelukt was.Mijn zwangerschap verliep voorspoedig. Ik had nauwelijks last van de kwalen.

Op 4 mei werd ik met een hoge bloeddruk opgenomen.
Op 5 mei 2012 ben ik ingeleid en om 22.43 uur werd onze dochter geboren, Mirthe Noa Groen. Een klein, maar fijn poppetje.

Bam! Klap in ons gezicht.

Wat genoten wij van dit wondertje. We zaten echt op een roze wolk. We wisten toen nog niet dat die roze wolk snel plaats zou maken voor donkere wolken. Op de 3e dag, na de geboorte, werd er de hielprik en een gehoortest gedaan.

De gehoortest:” Mevrouw de test is niet geslaagd, geen paniek we komen volgende week weer opnieuw de test doen”. Week later was de mevrouw er weer. Weer de test, weer negatief. “Dit heb ik nog niet eerder meegemaakt. Ik kom volgende week weer met een ander apparaat.” Daar zat ik op de bank met Mirthe op schoot. Eén van mijn zusjes was er, want ik wilde niet alleen zijn tijdens de test.

De nieuwe test werd afgenomen. Bam! Daar kwam de klap: “Ik denk dat uw dochter doof is, u krijgt een verwijzing naar Kentalis voor een audiologisch onderzoek.” Zodra de mevrouw weg was barsten wij in tranen uit. Ik was zo blij dat mijn zusje er was.

Uitslag audiologisch onderzoek

Op 15 juni 2012, Mirthe was toen ruim een maand oud, was de uitslag van het audiologisch onderzoek. Mirthe is zeer slechthorend. Ze hoort pas vanaf 75 dB. Na regen komt zonneschijn, toch? We kregen goede begeleiding. Familie en vrienden en humor hielpen ons weer verder te leven. Zo zei ik tegen iemand:” Ik weet waarom God van die flapoortjes bij Mirthe heeft gemaakt, dan passen de hoortoestellen er mooi achter.” Wij noemen dat relativeren.

We hadden stoere hoortoestellen uitgezocht. Paarse waar je het mechanisme doorheen kon zien.Niet bij de pakken neer zitten en weer doorgaan. Dat was maar van korte duur.

Overleven

We dachten dat alles nu wel beter zou gaan. Mirthe had hoortoestellen, dus de huilbuien zouden wel overgaan. “Frustratie, ze kon ons niet horen”, zeiden we tegen elkaar. Dat ze achter liep in haar ontwikkeling was te wijten aan het gehoorprobleem, dachten we…

Mirthe bleef maar huilen. Inmiddels noemden wij het ‘aanvallen’. De aanvallen kwamen uit het niets, Mirthe was dan ontroostbaar. Luier contoleren, andere kleren aan, draagdoek, niets hielp. Slapen? Dat deden we hooguit 3 uurtjes per nacht. Familie en vrienden pasten geregeld op Mirthe, konden wij bijslapen. Mirthe ging steeds verder achterlopen in haar ontwikkeling. Ze keek ons niet aan, pakte niets vast, geen hoofd- en rompbalans, laat staan dat ze zelfstandig kon zitten. Wij waren aan het overleven in plaats van te leven. Artsen geloofden ons niet.  We vochten om ons gehoord te voelen. Na enig aandringen hadden wij een afspraak met een kinderarts. Eindelijk iemand die ons serieus nam,

Ziekenhuis

Het was een fijne arts die ons meteen naar fysio verwees( voor hoofd- en rompbalans)en naar de juiste kinderarts die ook neuroloog is. En toen is het balletje gaan rollen. Mirthe had hevige reflux. Door het huilen dronk ze slecht en spuugde ze alles eruit. Zou ze daardoor steeds zo huilen? Inmiddels hadden we het vermoeden dat Mirthe wellicht niet (goed) kon zien. Uitslag van het oogonderzoek: Mirthe is naast doof ook blind. Intens verdrietig waren wij. Wij bleven positief. Ondertussen zijn we 4 maanden verder en is het 18 december 2012.

Het ging echt niet meer. We hadden al met de arts afgesproken dat we mochten bellen als er wat was. Mirthe had de zoveelste ‘aanval’. Ik heb het op de film gezet. Daarna huilend mijn moeder gebeld dat ik het niet meer trok. Mirthe zag er zo bleek en dun uit. Zij heeft meteen de kinderarts gebeld. We konden direct naar het ziekenhuis. Mirthe werd opgenomen om ons te ontlasten en om Mirthe ter observatie. Daar zaten we dan in de kamer. Met een lijkbleek, mager meisje.

Mirthe kreeg via een neussonde haar voeding. Kerstavond 2012, na een opname van een week, mocht ze naar huis. “Een mooier kerstcadeau konden we niet wensen”, zei ik tegen Matthijs. Twee weken leek het goed te gaan. Mirthe dronk weer uit de fles, de aanvallen waren even weg… Ja, je leest het goed…EVEN weg.

Week in week uit zaten we in het ziekenhuis. “Wat is er toch met ons meisje?” Om ons te ontlasten zorgde mijn vader er voor dat er 24/7 iemand bij Mirthe was. In shifts pasten mensen op Mirthe. Matthijs en ik zijn wel getrouwd, maar we voelden ons op dat moment meer huisgenoten dan een echtpaar. We vochten samen voor Mirthe.

Onderzoeken en aanpassingen

Mirthe ging ziekenhuis in en uit tot ze bijna een jaar was. Doordat ze slikproblemen had en een totale aversie van alles wat bij haar mond in de buurt kwam, hield ze de neussonde.

We deden een DNA onderzoek om te zien waar haar doofblindheid vandaan kwam. Maar daar kwam niets uit. Mirthe groeide gelukkig goed. Er werd onderzoek gedaan naar epilepsie. En ja hoor Mirthe heeft ook Epilepsie. Grote kans dat daar de verschrikkelijke huilbuien vandaan kwamen. Ze kreeg medicatie voor epilepsie en voor de chronische reflux. Haar slokdarm was gewoon een grote schaafwond door het spugen.

Mirthe knapte helemaal op. We konden eindelijk weer gaan genieten. We kregen nachtzorg voor Mirthe. Wij konden eindelijk twee nachten doorslapen. Mirthe ging naar een medisch kinderdagverblijf. Zij en ook wij genoten daarvan. We konden weer gaan werken en echt een gezin zijn.

Mirthe had had ook aanpassingen nodig. Een hooglaag bed, speciale autostoel, aangepaste kinderstoel en een PEG sonde(van buik naar maag). Wat een feest! Eindelijk de plakkers van haar gezicht. Ze begon geluiden te maken. Er kwamen weer lachjes op haar gezicht. Maar de onderzoeken bleven lopen, want we wisten nog steeds niet waar al deze narigheid vandaan kwam. Wat is toch Mirthe’s diagnose? Waarom is ze gehandicapt?

Hoe gaat het nu.

We zijn nu 5 jaar verder. Mirthe is nu 6 jaar en echt een dame. Ze gaat 4 dagen naar een dagbesteding. Daar krijgt ze alle therapieën doe ze nodig heeft. Haar favoriete bezigheid is zwemmen, snoezelen en muziektherpie.

Inmiddels weten we dat Mirthe meervoudig gehandicapt is. Ze is doof, blind, heeft chronische reflux, kan niet communiceren, kan niet haar hoofd goed rechtop ophouden. Eigenlijk is ze een baby van 2/3 maanden. Ze heeft nog wel veel ziekenhuis opnames gehad. Longontsteking ligt altijd op de loer. Maar het gaat goed met Mirthe. Er zijn veel onderzoeken geweest. Zelfs het grootste DNA onderzoek (WES). Helaas geen enkele afwijking te vinden.

Tot op heden: diagnose onbekend.

Wat Mirthe wel kan?

Hierboven noemde wij al dingen wat Mirthe niet kan. Maar wij sluiten liever af met wat Mirthe WEL kan!

Liefde geven, ontzettend hard lachen, ze betoverd ons met haar blauwe ogen, ze heeft ons een mooi en bijzonder leven gegeven. Door haar hebben we leren genieten van de kleine dingen. Door haar hebben we leren doorzetten en niet op te geven. Of we ooit zullen weten wat ze heeft? Ik denk het niet. Maar we blijven strijden voor al die andere kinderen zonder een diagnose. Dat is ook de reden dat wij zijn gaan vloggen en een YouTube (De Groentjes) kanaal zijn gestart. De wereld laten zijn dat het soms zwaar is, maar vooral wat voor geluk Mirthe met zich meebrengt.

Fotografie: The Best Of Me Fotografie

Reacties

  • Lisette Kleiweg

    Wow, wat een strijd is er in alledrie jullie levens geplaatst. Kun je zien hoe sterk en hoeveel liefde jullie en je naasten te geven hebben aan elkaar. Mijn bewondering hebben jullie, ik wens jullie het allerbeste !

  • Marjo

    Wat heftig om te lezen. Als er een gehoortest gedaan wordt gaat iedereen er maar van uit dat het goed gaat . Wat knap dat jullie zo hebben gestreden en zo met jullie dochter omgaan! Wat fijn ook dat je steun krijgt van familie en vrienden! Ik wens jullie veel gezondheid en liefde toe!

  • Marije Korf

    Heel herkenbaar! Onze dochter van 1 is ook meervoudig beperkt. Vrijwel geen zicht, PEG-sonde en epilepsie. Mooi dat jullie net als ons ook intens kunnen genieten van de mooie momenten en de heerlijke lach van jullie dochter! Sterke mama en papa 😘

  • Soof

    Ook zeer kenmerkend voor het CMV virus

    • Sarah (mama van Mirthe)

      Alles is voor nu uitgesloten ook CMV

      • Soof

        Gelukkig maar…maar o zo frustrerend dat je nog altijd in de ontwetendheid zit…

  • Ilse Visscher

    Ik heb heel veel bewondering en respect voor jullie. Wat moet het lastig voor jullie zijn (geweest) en dan vooral al die onzekerheid en spanningen. Ik hoop dat er ooit toch meer duidelijkheid mag komen voor jullie. Ze is een prachtige meid en wat heeft ze geluk jullie als ouders te hebben. Geniet ondanks alles van elkaar en van de prachtige lach van jullie dochter. X

  • Carmen

    Whooh wat heftig om te lezen. Maar wat ontzettend knap dat jullie zo vechten en positief blijven.

    Heel veel kracht gewenst voor de toekomst!

  • Joke Timmerman-Smink

    Lieve, superouders zijn jullie!
    Omringd door liefdevolle mensen lukt het jullie om zoveel liefde te geven aan jullie meisje, zodat zij zich geliefd en bemind voelt. Heel veel respect heb ik voor jullie. Veel zegen en liefs!

  • Bianca

    Wat ontzettend heftig. Ik weet dat jullie niks hebben aan loze suggesties van mensen die verre van arts zijn… maar bij mij bekruipt het gevoel van het charge-syndroom als ik jullie verhaal lees. Dat is een syndroom waar maar weinig mensen/artsen van gehoord hebben is mijn persoonlijke ervaring.
    Hoe dan ook…. jullie doen het fantastisch en ik wens jullie veel liefde en kracht toe om voor jullie dochter te blijven vechten.
    Bianca

    • Sarah

      Ziektes en syndroom die ‘een naam’ hebben. Hadden al uit de onderzoeken moeten komen. Dus dat kan het allemaal niet zijn

  • Annabel

    Klopt het dat jullie meisje een dikke oorlel heeft? Alls symptomen die jullie noemen ken ik namelijk van een van mijn cliënten waarbij het “perongeluk” is gediagnostiseerd door een kinderarts die de oorlellen op een cinferentie herkende.. dat meisje heeft het mowat-wilson syndroom, was of is slecht testbaar.. geen idee of dat inmiddels wel te testen valt hoor maar binnen de stichting waar ik werk ben ik nog niemand tegen gekomen die gehoord had van het syndroom dus misschien de moeite waard..

  • AB

    Het klinkt als CMV. Is daar op getest?

Reageren op Joke Timmerman-Smink Annuleren

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.