Eerder hebben jullie al kennis kunnen maken met Marit in het artikel dat zij schreef: Marit’s 8 maanden oude baby kreeg een hersentumor. Vanaf de eerste woorden die zij schreef leef ik heel erg met haar mee, en ben ik trots om te kunnen vertellen dat Marit eens in de maand zal gaan schrijven voor Twinkelbella. Elke eerste vrijdag van de maand kan je een artikel van haar verwachten waarin zij ons meeneemt in haar leven. Welkom lieve Marit!
Een week na de operatie van Sem mochten we naar huis. Een groot litteken op zijn hoofdje rijker en met een bijgesteld toekomstbeeld. Het leven had voor ons even stilgestaan maar eenmaal buiten was alles gewoon doorgegaan. Hoe kunnen die mensen gewoon de vuilnis buiten zetten? En iedereen viert gewoon feest. Mijn kind is heel ziek, weten jullie dat wel? Het besef komt, het leven gaat gewoon door en je moet mee, wat er ook gebeurt.
Diagnose
Inmiddels was het ziektebeeld van Sem ons helemaal uitgelegd. Sem heeft een hersentumor, genaamd opticus glioom. De tumor heeft de grootte van een knikker en groeit op het kruispunt van zijn oogzenuwen. Helaas zit dit dus niet alleen in een heel ongelukkig gebied qua aansturing van de hersenen, maar zorgt het ook voor een slecht zicht. Er zijn geen garanties dat hij zijn zicht niet geheel zal verliezen in de toekomst.
Afwachtend beleid
De artsen gaven aan dat ze bij dit type tumoren een afwachtend beleid hanteren. Aan de hand van scans houden ze hem in de gaten. Zolang de tumor rustig blijft doen ze niks, als hij groei laat zien wordt er direct gestart met chemotherapie. Chemotherapie bij een baby van nog geen jaar, de angst slaat toe en mijn moederhart huilt. Tegelijk voel ik me heel sterk en voel ik een enorme vechtdrang. Vaak lijkt het alsof ik even van een afstand naar een ander gezin kijk maar dan komt toch echt het besef dat dit realiteit is, onwerkelijk maar ook dichterbij dan ooit. En bestraling dan, was niet alleen een vraag van ons maar ook van veel naasten. We waren nog nooit van zo dichtbij in aanraking geweest met deze ziekte, puur een vraag met de basiskennis vanuit de wandelgangen. Helaas is dat nog niet mogelijk voor een baby, dat zal meer kapot maken dan goed doen.
Onzekerheid
Afwachten dus…maar wat is er erger dan onzekerheid en afwachten? Naast de regelmatige ziekenhuisafspraken was er iedere 3 maanden de angst rondom de scan. Een baby kan niet stil blijven liggen dus moet onder algehele narcose in de scan. Het nuchter blijven was daarvan een flinke uitdaging, een baby leg je nu eenmaal niet uit dat het niet mag drinken of een fruithapje mag. Iedere keer weer dat beeld van tegenspartelende armpjes als ze hem de narcose toedienen. Zijn armpjes stevig vasthoudend zodat hij me niet ontglipt. Wakker worden in een grote slaapzaal met zoveel andere mensen, ontroostbaar van wat er nu weer was gebeurd. Een week lang wachten op de uitslag van de scan. Wat zijn die weken spannend en het liefst zet je even de tijd vooruit. Ook al is de uitslag negatief, als je het maar weet. Onzekerheid is echt een energievreter.
Life goes on
Toch gaan deze maanden voorbij. We werken door, brengen Sophie naar zwemles, gaan naar alle ziekenhuisbezoeken en leven van scan naar scan. Het ziekenhuis wordt vertrouwd en voelt langzaam als een tweede thuis, ze kennen ons en zijn altijd lief en begripvol.
In september 2016 is de scan helaas niet goed. De tumor laat groei zien. Waar we altijd voor hebben gevreesd zal nu toch echt gaan starten. Een chemotraject van 1,5 jaar staat op ons te wachten. Naast angst voor wat er komen gaat voelen we ons ook heel dankbaar voor het jaar dat Sem zich nog heeft mogen ontwikkelen. Zoveel heeft hij mogen leren in dat jaar van diagnose naar start van de chemo, dit is echt een geschenk geweest.
We zijn nu 7,5 maand bezig met de chemotherapie en hebben nog 11,5 maand voor de boeg.
In mijn volgende blog wil ik graag vertellen hoe dit traject tot nu toe verloopt.
Frank Reageren
Poeh, wat een heftig verhaal. Ik zit met tranen in mijn ogen te lezen. Ik ga het verhaal van marit zeker volgen en hopelijk gaat het chemotraject helpen bij Sem! 😚
Lonneke Reageren
Heftig dit zeg komt wel binnen. Ik vind je vechtlust en je kracht zo mooi om te zien maar je moet ook wel. Ik kan me niet voorstellen hoe dit voor jullie moet zijn. Fijn dat je ons hierin meeneemt en het deelt. Heel veel sterkte voor jullie!
Gerdi Reageren
Heftige tijd waarin jullie leven! Hopelijk slaan de chemokuren aan voor jullie kleine mannetje..
Onlangs geplaatst door Gerdi: Meekijken met Gerdi #17 | Druk druk en naar Zooparc Overloon
Joanne Reageren
Jullie doen het supergoed samen!! Alle liefs je zus
Monique van Baalen Reageren
Sterkte, lieve Marit. Denk aan jullie 😘
Frieda van Haaster Reageren
Ik vind t heel knap dat je dit zo kunt verwoorden. Heel veel sterkte in deze zware periode!
Yvette Reageren
Onze oudste zoon van nu bijna 13 heeft ook een opticus glioom.. Hij is hier mee geboren, (wat zich toen alleen uitte in een nygtagmus) maar werd pas echt, per toeval, tijdens een genetisch onderzoek of hij geen bepaald syndroom had, ontdekt toen hij 6 was… Ook hij heeft vanaf zn 7e tot zn 10e chemo gehad en is nu al 4 jaar weer onder controle… Bij hem staat hij sinds start traject stil kwa groei, maar elje scan controle oogarts blijft spannend
Essma Reageren
Marit, ik wens je veel succes met dit alles! Ik volg je op IG en geniet gewoon als ik jullie ventje zo zie dansen op het nummer van Dré Hazes. Geweldig! 😍
Onlangs geplaatst door Essma: 3x TED TALKS die je gezien moet hebben!